Юрию 38 лет. Он – первый пациент, завершивший лечение в рамках противотуберкулезной программы «Врачей без границ», которую организация реализует в Республике Беларусь в тесном сотрудничестве с Министерством здравоохранения страны. Программа началась летом 2015 года, когда с помощью проекта endTB в страну были ввезены революционные противотуберкулезные препараты. До этого Юрий два года вместе с врачами сражался с болезнью: лечение туберкулеза с широкой лекарственной устойчивостью работа долгая и непростая. Поскольку эта форма заболевания устойчива к препаратам как первого, так и второго ряда.
Мы с Юрием сидим на скамейке на берегу реки на краю большого детского парка в центре Минска и разговариваем в гомоне детских голосов. Дети проносятся мимо нас на самокатах, их мамы в легких летних платьях с трудом поспевают следом. Солнце припекает, но Юрий не снимает плотной куртки. Объясняет: «Побаиваюсь, что по собственной глупости, опять где-нибудь просквозит…» Говорит, пока лечился в программе MSF, дал себе слово относиться к своему здоровью с осторожностью. Не растрачивать выпавшее на его долю везение впустую.
«Я думал, что все закончилось».
О том, что он болен туберкулезом, Юрий узнал в 2013 году. «Стал пропадать аппетит почему-то, слабость. Худеть начал, это со стороны заметили. Температура поднялась высокая. Пошел в поликлинику, думал простуда. Сделали рентген и на нем уже обнаружили даже маленькую дырочку. Только я сделал <флюорографию>, они сразу же говорят: «Вы знаете, что у вас…?» Я говорю: «Откуда я знаю?!» «У вас подозрение…»,— рассказывая о болезни, Юрий редко называет ее по имени. Говорит, узнав о ней, сильно испугался, несколько месяцев был близок к панике. Боялся в первую очередь не за жизнь, боялся реакции окружающих.
«Я думал, что все закончилось. Что отвернутся все. Как говорится, буду прокаженным, если кто-то узнает. Я долгое время скрывал это, уже когда в больнице лежал. От родственников – нет. Им, наоборот, я рассказал, что вот такая ситуация. Чтобы на всякий случай тоже проверились. Мало ли что… А от остальных скрывал».
Первая попытка лечения туберкулеза закончилась для Юрия неудачей. У него оказалась тяжелая форма заболевания, которая не чувствительна к имевшимся на тот момент лекарственным препаратам. Но это выяснилось лишь спустя год изнурительного лечения.
«Мне как насыпали, там больше 20 штук <таблеток>, у меня аж в глазах потемнело. Ну, плохо от них, естественно, очень. Это такая доза сразу. И тошнит, и слабость. Такое состояние, что не дай бог. Постоянно плохо. Там не только у меня, у всех так было. Утром они принимают лекарства, и до вечера никого не видно. Потому что все на кроватях лежат. Кого сразу рвет, кого потом», - рассказывает Юрий.
«Это единственный шанс».
Несколько раз казалось, что болезнь отступила, анализы приходили «чистые». Но спустя несколько месяцев – снова плохие. Когда он уже почти потерял надежду, врачи рассказали о скором открытии программы MSF. Юрий сразу согласился в ней участвовать.
«Мне мои врачи говорили — это единственный шанс. У меня такой процесс начался, что уже полости увеличивались. В общем, все хуже и хуже. Лекарственная устойчивость была. Они сказали, прежние лекарства уже не помогут», - рассказывает Юрий. — «Все буквально моментом – через пару дней мне поставили порт <имплантируемая система для длительных внутривенных вливаний – прим. ред> и пошло лечение. Имипинем, бедаквилин, еще несколько таблеток, вот и все. И у меня улучшение пошло моментом. Лучше я себя не почувствовал, у меня ни аппетита, ничего не было. Но по анализам, по рентгену – там все удивились! Говорят, ничего себе! Это фантастика! У тебя такая динамика пошла! Ну, отличная, в общем. И все, у меня буквально все посевы чистые были уже в октябре. Вообще все чисто. Все удивились — медсестры, врачи. Естественно, говорили, не вздумай пропускать лечение, потому что надо закрепить».
Доктор Михаил Хмыз, врач MSF, рассказывает: «Первые пациенты у нас были, те, кто находится на паллиативном лечении. То есть, они получают симптоматическое лечение. А противотуберкулезное лечение уже не получают». Такое происходит, если пациент неоднократно терпел неудачу в лечении, и врачам очевидно, что к имеющимся в их распоряжении препаратам этот штамм устойчив. Последней надеждой для таких пациентов становятся новые лекарства против туберкулеза, которые появились в мире несколько лет назад впервые за 50 лет, - бедаквилин и деламанид.
Министерство здравоохранения Беларуси с 2015 года также имеет в своем распоряжении новые противотуберкулезные препараты, благодаря гранту Глобального фонда. Но для лечения всех нуждающихся в них пациентов этого не достаточно, и врачам приходится делать сложный выбор. Одним из факторов здесь становится приверженность лечению на предыдущих этапах, а одним из основных факторов риска в этом аспекте, по итогам исследования, проведенного MSF в 2016 году, — злоупотребление алкоголем.
«Основной барьер на пути приверженности лечению у пациентов с туберкулезом здесь – злоупотребление алкоголем. Министерство здравоохранения Беларуси знает об этом и выразило готовность вместе с MSF работать над решением этой проблемы. Сейчас мы обсуждаем подхода, который позволит пациентом с туберкулезом, страдающим алкогольной зависимостью, достичь хороших результатов лечения», - говорит доктор Парвати Наир, руководитель по медицинской части в проекте MSF в стране.
Целью программы в Беларуси, которую MSF реализует в тесном сотрудничестве с Министерством здравоохранения страны, является повышение шансов пациентов с туберкулезом с множественной и широкой лекарственной устойчивостью (МЛУ и ШЛУ ТБ), в том числе у пациентов из групп риска, на излечение и улучшение приверженности лечению. Первому способствует применение в рамках программы новых режимов лечения туберкулеза, включающих использование бедаквилина и деламанида. Второму – организованная «Врачами без границ» служба поддержки пациентов, консультанты и социальные работники которой оказывают пациентам не только психологическую, но и социальную поддержку.
Приложение на телефоне, которое помогает справляться с длительным и тяжелым лечением
«Я, например, вижу задачу консультанта, и сам консультант видит свою задачу в том, чтобы пациенту не помочь, а замотивировать, — говорит доктор Хмыз. — На сегодняшний день на амбулаторном этапе у нас есть дневной стационар, куда ходят, прежде всего, пациенты, которые получают имипенем капельно утром и вечером. Учитывая, что Минск большой город, сложно два раза в день приехать в диспансер с другого его конца. Хорошо, если ты рядом живешь!».
Для пациентов, которым инъекционные препараты не требуются, ситуацию облегчает видеоконтролируемое лечение. Этот ориентированный на пациента подход начинает внедряться в Беларуси. В этом случае пациент получает лекарство на несколько дней вперед, а медики дистанционно контролирует прием при помощи современных технических средств. Например, приложения, установленного у пациента на телефоне. Правда, пока использование такой формы лечения находится на начальной стадии, но есть надежда, что со временем это приведет к созданию более гибких моделей помощи пациентам.
«Конечно, морально устаешь за два года. Но, что делать. Слава богу, помогло. Если бы не это лечение, уже бы не разговаривали мы нынче», — буднично говорит Юрий. Очевидно, успел привыкнуть и к этой мысли, и к этой фразе. Но для пациентов, как Юрий, которые прошли путь от потери всех шансов до полного излечения, сочетание новых технологий и препаратов означает более эффективное лечение, а в некоторых случаях и возможность выжить.
______
В Докладе о глобальной борьбе с туберкулезом Всемирной организации здравоохранения 2016 года Беларусь указана в качестве страны с высоким бременем МЛУ ТБ. MSF оказывает поддержку Министерству здравоохранения в четырех противотуберкулезных учреждениях: Республиканском научно-практическом центре пульмонологии и фтизиатрии (РНПЦ ПФ), 1-м и 2-м городских противотуберкулезных диспансерах г. Минска и Городской туберкулезной больнице в Волковичах Минской области. MSF оказывает психосоциальную поддержку (психологическое консультирование, продовольственные наборы, оплата транспортных расходов, помощь со стороны социальных работников) примерно 70-75 пациентам в месяц, с тем чтобы помочь им продолжать лечение. На сегодняшний день MSF предоставила почти 60 пациентам лечение новыми противотуберкулезными препаратами, полученными в рамках проекта endTB.
